Что чувствует мама ребенка с особенностями развития, где берет силы жить, воспитывать детей, быть счастливой женщиной и супругой?

Ксения Петриева, мама девятилетней Юли, девочки с диагнозом аутизм, согласилась на интервью по одной важной причине: она уверена, что чем больше мы будем знать об аутизме, тем быстрее особенные дети и взрослые получат реальную поддержку и помощь общества.

— Ксения, когда вы заметили у Юли особенности в поведении, что вы сделали в первую очередь?

— Наверно, как все родители, обратилась к врачам. Неврологи, психиатры, логопеды — мы с мужем, казалось, делали все возможное, чтобы помочь Юле.

Дочке тогда было полтора года, она внезапно перестала откликаться на свое имя, играть, начались проблемы с общением… Мы даже игрушки ее собрали, и отдали знакомым. Какой глупый поступок! Это только сейчас и я, и муж поняли.

А еще мы обратились в медицинские центры, которые обещали «вылечить» аутизм. Зондовый и логопедический массажи, таблетки для активизации мозговой деятельности, лечение микротоками, улучшений не было. Юле и нам становилось только хуже, И если дочка, не осознавала весь ужас ситуации, то нам, родителям было все труднее сохранять оптимизм. Впрочем, он таял так же быстро, как деньги, взятые в кредит на лечение. Лечение всегда было платным, один курс стоил 100 тыс. руб.

— Сейчас точно установлено, что лекарства от аутизма нет. Вам кто-то из специалистов говорил об этом?

— К сожалению, нам постоянно давали ложную надежду, что еще один курс массажа и Юля начнет говорить, отзываться на свое имя и просто станет обычным ребенком.

Однажды после зондового массажа я увидела на руках, ногах и даже горле Юли синяки. И сразу сообразила, вот почему нам не разрешали присутствовать на процедуре, врач привязывала нашу дочку. Конечно, массаж мы прекратили. Постепенно приходило понимание, что все эти методы просто не работают и даже вредят ребенку.

С дрожью вспоминаю, как Юле прописали ноотропы. После приема препарата для активизации мозговой деятельности она просто перестала спать. Кошмар прекратился, когда я плюнула на рекомендации врача. Вся семья тогда вздохнула с облегчением и буквально погрузилась в сон.

Мы все находились в стрессе. Надежды на то, что мы сможем с дочкой поехать в отпуск, пойти на детский день рождения или пойти на прогулку, уже не было.- Когда вы впервые узнали о методиках обучения детей с доказанной эффективностью?

— Все произошло как-то буднично. Нам позвонили из «Звездного дождя» и пригласили на занятия. И я решила, почему нет? Надо использовать любую возможность… тогда я ничего не знала о том, что эта методика помогла обучить тысячи детей во всем мире и ее эффективность доказана.

Два раза в неделю я приводила Юлю на занятия и через некоторое время начала понимать, что ситуация потихоньку выправляться. Юле было на тот момент пять лет. Она научилась одеваться, играть, реагировала на свое имя и на просьбы, учебный материал усваивала хорошо.

Когда дочка поехала в лагерь по программе «Лето со смыслом», я окончательно убедилась, что методы с доказанной эффективностью работают, даже когда меня нет рядом. Например, Юля панически боится воды, даже журчания в смывном бачке, поэтому я паниковала от одной мысли, что в лагере есть бассейн и дети будут купаться.

Первые дни после отъезда ребят, я просто с ума сходила. А после смены увидела своего счастливого ребенка и фото, на которых Юля плещется в бассейне.

Если не знать, как работают методики «Звездного дождя», то можно смело присваивать им статус «чудо».

Раньше я панически боялась, куда-то ездить с Юлей. Незнакомые места вызывали у нее море слёз и истерик. Когда познакомилась с доказанными методами, мы смогли путешествовать! Юля уже побывала в Ижевске, Питере, Калининграде. семья Благодаря социальным историям (это один из методов обучения), Юля спокойно может ждать регистрацию в аэропорту, знает, если укачивает, то можно попросить пакетик у стюардессы. Мы наконец-то показали ей море! В планах горы.

— Папа Юли тоже освоил методику?

— Не сразу, но разные бытовые ситуации подтолкнули мужа к этому.

Представьте, Юля погрузилась в компьютерную игру, а папа ей предлагает срочно выключить комп и взяться за книжку. Естественно, было море слез и негатива. А Дмитрий не понимал, почему дочка не слушается. И только когда он увидел, как важно для нашего особенного ребенка, расписание занятий (это еще один из приемов практик с доказанной эффективностью), мы стали настоящими единомышленниками.

На днях мы приехали с международного форума фонда «Обнаженные сердца». За два дня узнали столько нового и вдохновляющего о воспитании особенных детей, что дух захватывает. Муж специально пошел на семинар по игровой деятельности. Вышел оттуда окрыленный, он понял, что умение играть — это ключевой навык для Юли. И то, что родители, знакомые с методиками, могут самостоятельно развивать ребенка, просто играя с ним.

— Сейчас Юле девять лет и она некоторое время училась в общеобразовательной школе. Расскажите, почему вы перешли на домашнее образование?

— В школе, складывалось не все гладко. Я видела на примере Юли, что система образования пока с трудом перестраивается под запросы особенных детей.

Юля невербальная, она не говорит, в то же время хорошо усваивает программу и со сверстниками ладит. Симпатии уже начались… Причем, мальчики говорящие, и это означает, что Юля отлично умеет общаться, во многом благодаря занятиям в «Звездном дожде».

Не скрою, у дочки есть нежелательное поведение. В этом и некоторых других моментах школьный педагог пасует, просто не знает, как действовать. Предлагала помощь в обучении методам с доказанной эффективностью, учитель отказывалась.

В результате я на днях забрала дочку из школы, перевела на домашнее обучение.

Я уверена, как только педагоги государственных детских садов и школ начнут использовать современные методы обучения (практики с доказанной эффективностью), проблем в инклюзивном образовании заметно уменьшится.

Верю, что у «Звездного дождя» получится обучить школьных педагогов Челябинска. Иначе инклюзивное образование будет и дальше выталкивать особенных детей на домашнее обучение.