— «Мама, у меня домашнее задание – испечь пирог с мясом!», – с порога заявила дочь.-

«Женя, а ты проще не могла задание взять, ну…, например, пиццу…», – охнула ее мама Ирина.

Но задание, полученное на тренировочной квартире «Звездного дождя» – это святое.

— Я не верила своим глазам! Женя чистила картошку, раскатывала тесто… А потом мы ели пирог. Вся семья как будто до этого момента месяц сидела на хлебе и воде. Один кусок, второй, третий… Мы все: папа Жени, я, свекровь совершенно точно никогда не ели такого вкусного и ароматного пирога. Я не верила, что дочь сможет когда-нибудь готовить и даже просто в мелочах заботиться о других. Ведь до 18 лет она сама не могла обходиться без посторонней помощи.

Кулинарное чудо произошло в процессе занятий в тренировочной квартире Центра помощи детям «Звездный дождь».

И вся эта история с тренировочной квартирой, пирогом, ежедневными поездками на занятия из Миасса в Челябинск с волонтерами – всего этого могло и не случиться с Женей. Потому что у девочки в полтора года диагностировали детский церебральный паралич.

Молодые родители после рождения дочери не понимали, почему ребенок плачет и днем, и ночью. Педиатр и невролог в миасской поликлинике не могли помочь девочке, и тогда родители привезли малышку в областную больницу. Здесь диагностировали причину, по которой ребенок плакал – врожденная патология мочевой системы. И там же, прямо в коридоре проходящий мимо доктор увидел, как Женя сделала несколько шагов и упала. Он сказал Ирине: «У ребенка церебральный паралич. Идите оформлять инвалидность». Ирина вздрогнула: «Кому? Какую инвалидность?»

Два тяжелых диагноза, не слишком ли много несчастий для одной семьи?

Прибавились и социальные проблемы: Женя пришлась не ко двору в детском саду для детей с ДЦП, потом и в школе. Девочку перевели на домашнее обучение. Два приходящих педагога так и не смогли найти подход к ребенку, и только пожилая учительница с помощью каких-то одной ей известных методик смогла дать необходимые знания. На экзамене в 9 классе комиссия не могла поверить, что Женя справилась с программой.

Ирина интуитивно понимала, что и дочке, и ей самой нельзя замыкаться в круговороте повседневной жизни. Они с Женей стали как будто одним организмом, интересы которого сосредоточены на важных и в то же время всего лишь бытовых действиях.

Именно тогда Ирина стала волонтером в благотворительной организации «От сердца к сердцу». Все началось с новогодних елок, которые Ирина с другими волонтерами организовала для детей с особенностями.

— «Все новогодние утренники, на которых до этого побывала Женя, были, как бы это мягче сказать, формальными. Радости Жене не приносили ни унылые подарки, ни грохочущая музыка. В результате были слезы, испорченные настроение и сам праздник. А мы сделали так, чтобы детям действительно, было уютно, весело и подарки были вкусно-шоколадные, с игрушками, которые хотели наши дети», – вспоминает Ирина эти «сердечные» елки.

Через некоторое время фонд «От сердца к сердцу» подал заявку на конкурс, который давал право поехать в Альбукерке, штат Нью-Мексико, США на стажировку от фонда «Обнаженные сердца». Маленькую команду из Миасса не выбрали, но тогда произошло знакомство Ирины Ивановой с Еленой Жерновой — директором Центра «Звездный дождь».

Именно челябинская команда получила право участия в программе и поехала в Альбукерке в лагерь «Восходящего солнца», чтобы привезти на Урал методики обучения особенных детей, которым присвоен официальный статус «с доказанной эффективностью».

Ирина уверена, что последующее общение и работа с Еленой и педагогами «Звездного дождя» дали качественный рывок в работе миасского благотворительного фонда.

События развивались так интересно, с таким вдохновляющим эффектом, что Ирине иногда казалось, что она смотрит кино. При этом фильм из черно-белого становится цветным и ярким. И это была история о том, как дети, лишенные друзей, правильной педагогической поддержки, поощрения, вдруг расцветали волшебными растениями под живительным дождем.

Первая летняя программа отдыха без родителей «Звездного дождя» «Лето со смыслом» в 2017 году стала для Жени (и ее родителей тоже) грандиозным событием.

Ирина вспоминает, что на тот момент она никогда не расставалась с дочерью, как будто срослись и друг без друга уже не могли. Такой феномен практически всегда наблюдается в семьях, где растут дети с особенностями.

Чтобы дать особенному человеку самостоятельность, погрузить в среду сверстников, пойти в поход, посидеть у настоящего костра, в общем вдохнуть воздух обычной детской жизни, и задумана программа «Лето со смыслом», где дети отдыхают без родителей.

— «У меня была настоящая ломка, когда Женя оказалась в лагере. Сначала были такие мысли: поехать и забрать. Но я понимала, что там она получает свой личный опыт и это ей очень нужно, – с волнением рассказывает Ирина, – я отключила эмоции: педагоги знают, что Женя не есть капусту ни в каком виде, что ей трудно ходить, что она домашняя. Боже, боже, там же поход в горы запланирован, она устанет, над ней будут смеяться другие дети — истерила моя яжмать».

«В общем неделя была моим личным адом, а для Жени ее раем», – Ирина, даже спустя несколько лет не может спокойно вспоминать это лето.

Женя в лагере подружилась с детьми, и костер был, и песни, и симпатии. Она даже ходила в поход. Педагоги тактично придумали, как девочке прошагать полмаршрута, а потом проделать остаток пути на машине. И ведь никто не догадался об этой уловке, даже сама Женя!

А когда-то мама Жени впала в глубокую депрессию от осознания, что у ребенка не будет первой любви, друзей, танцев, студенчества…

И вдруг мир вокруг стал гуманнее, изменились люди, появились новые методы обучения, где в центре внимания находится человек, неважно — маленький или большой.

Педагоги миасского фонда «От сердца к сердцу», который возглавляет Ирина, также начали обучать особенных детей по методикам с доказанной эффективностью. А после того, как Женя прошла курс тренировочной квартиры «Звездного дождя», такая же квартира открылась и в Миассе.

Особенным детям Миасса повезло случайно? Как вы думаете?